Bonjour, ce blog a pour mission de nous suivre "pas à pas" lors de notre aventure polynésienne... Je compte sur votre indulgence car je ne suis qu'une "blogueuse" débutante! D'avance merci. Isabelle
Cette année comme chaque année depuis 9 ans (l'âge de Ianis) est organisée la rando la Ianis, cette manifestation familiale rassemble plusieurs centaines de personnes à pied ou à vélo dans une ambiance toujours conviviale à l'image de Véro et Gabriel (dit Kriss) les parents de Ianis. L'objectif: récolter des fonds pour la recherche et l'aide aux familles. Ce rassemblement est organisé par "les amis de Ianis", une association locale au profit de la lutte contre la maladie de Pelizaeus-merzbacher (maladie génétique rare qui touche la myéline) dont souffre Ianis comme le frère de Véro emporté par cette maladie à l'âge de 19 ans . A l'heure actuelle, le Pr Boesfplug-Tanguy, de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) de Clermont-Ferrand, est la seule en France à faire des recherches sur la maladie de Ianis .Cette année, nous ne pouvons que les soutenir à distance: Bon courage et soyez encore plus nombreux à vous joindre à eux :"A vélo ou à pied,tous solidaires contre la leucodystrophie!"